pour les réseaux de santé et le Réseau Morphée en particulier

 

Le 22 mars dernier, tous les réseaux d’Ile-de-France ont été invités par l’ARS à une grande réunion dont l’ordre du jour devait permettre de donner un peu de perspective à nos structures.

Image-2-copie-1.png En effet, si l’année 2012 a commencé – comme souvent – dans l’incertitude (signature d’un CPOM « provisoire » fixant le budget jusqu’au 31 août), cette rencontre devait nous permettre d’y voir un peu plus clair.
Et, il faut le reconnaître, nous avons été très heureusement surpris – nous qui sommes habitués à des discours de prudence, voire pessimistes, de la part de nos financeurs – par ce qui nous a été dit par les hauts responsables de l’ARS.

Petit rappel du contexte : est attendu depuis quelques mois maintenant, un « guide méthodologique » des réseaux de santé, rédigé par la Direction Générale de l’Offre de Soins du Ministère de la santé, dont nous savons que l’orientation générale consiste à recentrer les réseaux sur leur mission de coordination des soins, dans un cadre pluri thématique et de proximité en appui aux professionnels de 1er recours.
La question du positionnement du Réseau Morphée, ni pluri thématique, ni territorial, se pose dans ce contexte, mais nous l’évoquerons plus loin.

Lors de la réunion, Monsieur Evin, Directeur Général de l’ARS, et Madame Barreteau, Directrice de l’offre de soins et médico-sociale, ont fortement rassuré les réseaux en affirmant qu’il n’était pas question de jeter tout ce qui avait été fait auparavant, mais de faire évoluer les structures vers des plateformes de coordination, en concertation avec l’ARS et dans le cadre d’un cahier des charges qui sera rédigé par des groupes de travail réseaux-ARS.
Concernant les financements, cette transformation sera soutenue par l’ARS et ces réseaux relèveront de l’enveloppe FIR (fonds d’intervention régional, qui regroupe plusieurs anciens fonds dont le FIQCS).
Reste donc à attendre la publication de ce guide de la DGOS, certainement retardée par les échéances électorales…

Pour ce qui est  du Réseau Morphée, nous avons développé un service autre, celui d’un réseau monothématique expert, avec un territoire d’intervention très large, régional. Nous intervenons bien en appui pour les professionnels de santé de 1er recours puisque nous constituons une ressource, en particulier pour les médecins traitants confrontés à de grandes difficultés pour prendre en charge les troubles chroniques du sommeil de leurs patients. Nous sommes bien identifiés par les patients eux-mêmes qui s’adressent à nous en direct pour une orientation. Nous ne sommes donc pas un réseau pluri thématique de proximité!
Il nous semblait donc très difficile voire impossible de rentrer dans cette démarche de transformation en plateforme de coordination territoriale…

Le réseau a cependant des atouts nombreux :
•    notre mission d’orientation des patients dans leur parcours de soins « sommeil » rend un réel service (les résultats de notre enquête annuelle auprès des patients le démontrent parfaitement) ;
•    les ateliers insomnie basés sur la thérapie comportementale et cognitive ont des résultats très positifs pour les patients atteints d’une insomnie psychophysiologique ;
•    les formations proposées aux professionnels de santé sont toujours évaluées très positivement par les participants ;
•    surtout, le réseau n’a pas hésité pas à être innovant en se lançant dans la télémédecine via le projet Respir@dom – projet sélectionné lors de l’appel d’offre national de la DGCIS et soutenu par l’ARS Ile-de-France.

Dès lors, quel avenir pour le Réseau Morphée ?
Lors de la rencontre avec  l’ARS du 22 mars, la question de ces réseaux « hors cadres » – nous ne sommes évidemment pas les seuls en Ile-de-France – a été posée. Là aussi nous avons pu être rassurés puisque l’ARS a affirmé que « nous labelliserons ce qui fonctionne ! ».

Si, à ce jour, rien n’est encore définitivement fixé, voici les éléments de perspective dont nous disposons suite à une rencontre des responsables du réseau avec Mme Barreteau :
-    Pour 2012, le Réseau Morphée reste financé en tant que réseau de santé sur le FIR, avec un budget à peu près équivalent à celui de l’an dernier. Le budget définitif pour 2012 devrait être connu avant la fin de ce mois.
-    Ensuite, une transformation en « plateforme régionale de service » devrait s’opérer, avec comme corollaires un partenariat plus fort avec les services sommeil de la région et un changement d’enveloppe de financement. La question d’une éventuelle mutation juridique se posera dans ce cadre (de l’association loi 1901 vers un groupement de coopération sanitaire ?).
Ceci se fera en lien et avec le soutien de l’ARS, et rendez-vous est d’ores et déjà pris avec Mme Barreteau en octobre 2012 pour concrétiser ces orientations.

Nous sommes donc aujourd’hui dans une situation à peu près rassurante : le Réseau Morphée est reconnu par les financeurs comme utile ; son action doit être poursuivie!

L’Assemblée Générale du réseau, fixée le jeudi 14 juin prochain, sera l’occasion de discuter de manière approfondie de ces perspectives d’évolution avec nos membres. Nous aurons ce soir-là une pensée très forte pour le Dr Christine Guélaud, dont nous avons récemment appris avec une  immense peine la brutale disparition ; cette amie fidèle et généreuse, membre très active du Conseil d’administration, nous manque déjà infiniment.

Pour conclure, un petit mot sur l’équipe salariée :
Sylvain Dagneaux a souhaité dégager du temps pour s’installer en tant que psychologue libéral et, dorénavant, travaille au réseau à mi-temps. Nous sommes donc à la recherche d’un nouveau collaborateur à temps partiel, ce qui n’est pas simple dans le contexte actuel et pour notre petite structure.
Karine Deblangey, assistante du réseau, part très prochainement en congé maternité pour accueillir un deuxième enfant. Les appréhensions liées à sa future absence ont été atténuées grâce au retour anticipé de congé parental de Shanika Jayakody notre petite secrétaire.

Bref, la situation du réseau est comme celle de notre pays, pas facile, mais pleine d’espoir, avec une équipe et des membres très actifs et mobilisés.

 

Dr Sylvie Royant-Parola & Aurélia de Mascarel

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Respir-dom-HD.jpgSoutenu par la DGCIS et l’ARS Ile-de-France et mis en œuvre par le Réseau Morphée, Respir@dom est un projet de mise en place et d’évaluation de la télémédecine pour la prise en charge des patients souffrant du syndrome d’apnées du sommeil et traités par pression positive continue.


Un des traitements le plus efficace de cette maladie consiste en l’utilisation d’une machine à PPC permettant de lutter contre les apnées et leurs conséquences. Ces machines profitent des nouvelles technologies de communication et sont maintenant à-même de transmettre à distance des données telles que la durée d’utilisation, l’index d’apnées-hypopnées, les fuites…


Actuellement, ce sont les techniciens des sociétés de prestataires de santé à domicile qui sont tenus de relever les données des machines à une fréquence déterminée par convention avec la sécurité sociale avec, au minimum, deux visites par an. 

 

Les machines peuvent maintenant être pourvues de puces GPRS ou de modules communicants permettant la transmission d’informations à un serveur donné. Ainsi il est techniquement possible que les prestataires de santé récupèrent des données quotidiennes. 

 

Le Réseau Morphée s’est donc entouré de constructeurs de machines de PPC, de prestataires de santé à domicile, d’associations de patients, de médecins spécialistes du sommeil et de partenaires institutionnels afin d’élaborer et d’évaluer une solution de prise en charge des patients apnéiques en s’appuyant sur les nouvelles possibilités engendrées par la télémédecine.
 

L’objet du projet Respir@dom est de mettre en place et d’évaluer un système de collecte et de traitement des données envoyées par les machines, en synergie avec un recueil de l’état déclaratif du patient (via smartphone ou internet), et la mise en place de supports d’information et de soutien (site internet, forum, blog, serious game…) afin de rendre le patient acteur de son traitement et de le placer au cœur de sa prise en charge.
 

Le Dossier Médical Sommeil du Réseau Morphée (DMS) recueille les données provenant de la machine et du patient, les traite, et génère des alertes si certaines de ces données présentent des valeurs anormales. Ces alertes sont envoyées au prestataire de santé, au médecin (si une alerte est persistante) ainsi qu’au patient par courrier électronique, pour permettre une réponse rapide et adaptée au type de problème. Ce système d’alerte permet de concentrer l’attention des techniciens sur les patients présentant les plus grandes difficultés, et ce avant les délais habituels des 6 mois prévus dans la surveillance classique.  Médecins et prestataire de santé du patient ont accès à un tableau récapitulatif des alertes sur le DMS. Tous les flux de données sont sécurisés et répondent aux exigences de l’ASIP et de la CNIL ; il en va de même pour l’identification des différents acteurs et la traçabilité de leurs activités et de leur productions.

La prise en charge médicale est complétée par un ensemble de supports interactifs auquel les patients pourront accéder sur le site Respir@dom. En effet, afin d’améliorer leur motivation et le confort de leur traitement, les patients pourront accéder à un grand nombre d’informations sur le syndrome d’apnées du sommeil et sa prise en charge, des contenus multimédia (vidéo, audio), et ludo-éducatif (serious game). Ils auront la possibilité de créer un compte qui leur donnera accès à la création d’un profil sur le réseau social Respir@dom, et à un blog, ainsi qu’à un forum. L’objectif est que le patient trouve un espace d’expression et d’échange avec d’autres patients pour améliorer sa connaissance de la maladie et sa motivation grâce au support des autres. Un médecin ou un psychologue coordinateur du Réseau Morphée sera chargé de modérer et d’animer ces espaces. 

 

En s’appuyant sur les nouvelles technologies, en rendant le patient acteur de son traitement et en le plaçant au centre de sa prise en charge, le projet Respir@dom propose une médecine résolument tournée vers le futur, grâce aux réflexions menées depuis plus d’un an avec les acteurs de ce domaine et les institutions en charge du contrôle de son développement. 

 

Ce projet se met en place depuis mai 2011. Il arrive dans sa phase de finalisation avec le planning prévisionnel suivant :


-   Fin mai : tests des transferts de données
-   Fin juin : finalisation du site et du serious game, finalisation des procédures administratives (CNIL, agrément ARS)
-   Juillet : patients tests
-   Septembre 2012- 2013 : étude médico-économique
-   Octobre 2013 : développement opérationnel

 

Dr Sylvie Royant Parola & Paul-Eric Lefevre

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