Monter un réseau est un long travail. Préparer le terrain, creuser le sillon, insérer les plants et… récolter. Un moment émouvant que la première
récolte. Et joyeux aussi pour notre petite équipe, car nous en sommes à ce temps-là.
Après une rentrée très active marquée par l’arrivée de notre nouveau médecin coordinateur
mi-temps le docteur Claire Colas des Francs en remplacement du docteur Adriana Portmann, le réseau fonctionne dans une routine bien établie. Les
ateliers insomnie connaissent un succès croissant auprès des patients qui s’inscrivent maintenant sur une liste d’attente, les ateliers SAS qui avaient du mal à trouver des patients dans le circuit d’inclusion proposé, changent de formule pour être plus près du patient, ce dernier pouvant
s’inscrire directement, sous réserve de l’accord du médecin qui le suit pour ses apnées du sommeil. Ces ateliers vont voir leur nombre multiplié par deux au cours de l’année 2009. Nous espérons
que les financements suivront car la réduction des enveloppes accordées par le FICS est assez drastique, ce qui nous encourage, si besoin était, à trouver d’autres partenariats.
Dès le mois de novembre sera lancé le « Club du Sommeil », dont
le but est d’informer et de communiquer auprès du grand public sur les thèmes habituels du sommeil et de ses pathologies. Sur le mode échanges informels, questions-réponses, ces rencontres se
veulent très interactives. Elles se dérouleront une fois par mois le jeudi soir à la Clinique du Château de Garches. La première aura lieu le jeudi 13 novembre à 19h30. Programme
Vous allez recevoir, si ce n’est déjà fait, les modalités pratiques de validation de votre EPP avec le réseau. Un collège « sommeil »
d’évaluation des pratiques regroupant le Réseau Morphée, la SFRMS, le SMSV, le Centre des maladies rares et le réseau Hypnos, va travailler conjointement pour que l’EPP du réseau évolue vers une
EPP sommeil, nationale, accessible à tous et selon des modalités multiples qui seront validées par une gouvernance scientifique commune.
Le
réseau participe aux travaux de l’HAS au travers des commissions mises en place par cette instance. Une des priorités de santé qui fait l’objet des
réflexions de l’HAS, et à laquelle le réseau adhère pleinement, est la diminution de consommation des hypnotiques chez les personnes âgées. L’HAS a mis en place un certain nombre de
recommandations qui seront diffusées au cours des semaines prochaines. Voir le site de l'HAS.
Le réseau actuellement c’est 200 professionnels de santé avec 2091 patients suivis dans le DMS. Ce dossier médical sommeil est en train d’évoluer grâce
à un partenariat avec la SFRMS. Le concept même du dossier, collaboratif, alimenté par les différents soignants du patient, en fait un outil de surveillance et de veille épidémiologique.
Plusieurs centres du sommeil français vont être formés au DMS pour le suivi de leurs patients, contribuant ainsi à la réalisation d’un observatoire du sommeil. L’outil lui-même et les
connecteurs d’échanges automatisés, pour une intégration automatique des données de polysomnographie et d’observance des machines à PPC, ont été présentés au congrès européen sur le
sommeil à Glasgow. Les premières données épidémiologiques seront communiquées au congrès de la SFRMS à Lille le 20 novembre.
Les mutuelles se rapprochent de nous pour une réflexion dans la prise en charge des patients. Cette approche est intéressante car elle introduit une
réflexion sur le circuit du patient qui sera amené à évoluer dans les années à venir. Ceux qui sont intéressés par cette réflexion, membre du CA ou pas, sont invités dès à présent à se
faire connaître pour rejoindre un groupe de travail. Nous reviendrons vers vous à ce sujet au cours de ce trimestre.
Enfin, je gardais le meilleur pour la fin… Le DVD Sommeil de l’enfant et
de l’adolescent est fini ! C’est l’aboutissement d’un travail de 2 ans réunissant 3 structures, l’UNAF, l’Académie de Paris et le Réseau Morphée. Il a mobilisé
plus de 30 experts, médecins, infirmières, pédagogues, parents, pour travailler et mettre au point avec l’agence de communication adverbia des messages que l’on espère clairs pour
les parents, les enseignants, les soignants, mais aussi les jeunes. Ce DVD sera distribué gratuitement sur demande par chacune des structures. Il sera également accessible en ligne sur le site
du réseau.
Au plaisir de continuer à travailler ensemble.
Amicalement,
Sylvie Royant-Parola
Présidente du Réseau Morphée
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