Moyens

Dans l'écoute téléphonique individuelle, les personnes recherchent un soutien de proximité et un réseau de bénévoles existe. Nous encourageons (deux par an) les formations à l’écoute.

L'activité de groupe de rencontre pour les familles des malades a obtenu des résultats positifs.

L'information moderne doit utiliser tous les types de médias. L'ANC a réalisé différentes brochures visant le grand public, les milieux scolaire, sanitaire, social et médical. Notre bulletin « Paradoxalement Vôtre » produit 4 numéros annuels. Autant que possible, nos adhérents participent à des interviews : presse, télévision, autres médias.

Notre vieux site Internet est souvent consulté mais possède des failles. Il est en phase de refonte et nous espérons voir sa nouvelle mouture, plus professionnelle, conviviale et pratique avant 2007.

Nous participons aux congrès professionnels ; c'est notre façon de rechercher l'information où elle se trouve et de montrer notre intérêt aux chercheurs et aux professionnels qui travaillent pour comprendre les mécanismes et donner pistes et moyens pour faire face à ces pathologies.

Les "séjours jeunes" organisés pour regrouper, informer et aider les jeunes diagnostiqués et démarrés en 1994 par des week-end, sont devenus en 2002 des "séjours jeunes" d'une semaine. 2006 verra le bilan de ces 12 ans.

Nous sommes aussi sollicités, pour des demandes de soutien financier, par des adhérents sportifs ou pour des avis techniques : le vice président de notre association, en poste au moment du tournage du film "Narco", a conseillé Guillaume Canet. Cette année 2006, une adhérente participe à la "TALL SHIPE RACE" dont certains équipages se consacrent à des programmes en faveur d'handicapés : occasion de faire connaître l'ANC.

3- Soutien à la recherche

Nous participons aux formations des associations de malades de l'INSERM pour mieux comprendre et assurer leur obligatoire collaboration à toutes les étapes des protocoles de recherche.

Molécule de référence des hypersomnies, nous avons participé aux essais cliniques du modafinil, aux évaluations du traitement et des conséquences psychosociales de la maladie. De différentes manières, nous collaborons aux recherches sur d'autres types de molécules et d'autres thérapeutiques.

Nous avons attribué deux bourses de recherche, l’une sur la génétique familiale et l’autre sur l’impact du réveil forcé. Nous reprenons, de façon plus régulière, cette pratique en attribuant, cette année, une bourse de thèse pour des travaux en neuroscience.

Nous allons redynamiser le Conseil scientifique : renouvellement des membres et sollicitation pour répondre aux besoins.

Nous comptons sur le Plan « Maladies Rares » et sur les missions des Centres de références pour peu qu’elles soient bien comprises par leurs acteurs.

L’association a développé des partenariats avec la Société Française de Recherche sur le Sommeil (SFRS), avec d’autres associations de malades en France ou à l’étranger. Nous adhérons à EURORDIS, à l’Alliance des Maladies Rares et nous faisons partie des membres fondateurs de l’Institut National de la Vigilance et du Sommeil (ISV).

4- actions 2006

Cette année sera l'occasion des bilans et des projets :

• - correspondants locaux et antennes régionales,

• - bilan des "séjours jeunes",

• - travail en commissions et par thématique,

• - moyens et techniques de communication,

• - plan national maladies rares et maisons départementales du handicap,

• - soutien à la recherche.

Troubles du sommeil, connaissance et fonction vitale du sommeil : après 6 journées nationales sur le sommeil, ces sujets ne sont plus tabou. Cependant, la médecine du sommeil n’est pas encore une spécialité. Les problèmes du sommeil doivent devenir une préoccupation gouvernementale de Santé Publique. Plus les partenaires - malades, familles, associations, médecins cliniciens ou chercheurs et autres professionnels engagés dans les différents types de recherche sur la question ainsi que les différents financeurs - travailleront de façon complémentaire, plus nous aurons une chance d'aboutir.