Compte rendu du 4ème Ateliers de la Narcolepsie - A l’Hôtel-Dieu de Paris : des ateliers pour informer les patients sur leur maladie.

Pour la 4ème année consécutive, de nombreux patients atteints de narcolepsie et d’hypersomnie idiopathique sont venus, parfois accompagnés de leurs proches, à l’Hôtel-Dieu à Paris, assister le 22 Janvier 2011 aux Ateliers de la Narcolepsie. Cette initiative du Pr Damien LEGER, Chef d’Unité du Centre du Sommeil et de la Vigilance, Centre de Référence Hypersomnies Rares, a pour objectif d’informer les patients et leur famille sur ces maladies rares que sont la narcolepsie et l’hypersomnie idiopathique. En effet, par méconnaissance de ces troubles de l’éveil qui se manifestent par une somnolence dans la journée et des accès de sommeil invalidants, les patients qui en sont atteints errent souvent de médecin en médecin pendant des années avant que le diagnostic ne soit porté. Les Ateliers de la Narcolepsie permettent ainsi aux patients de mieux s’informer sur des aspects particuliers de leur pathologie.

La journée se déroule dans une ambiance cordiale, sous forme de 4 ateliers au cours desquels un thème est abordé par un spécialiste du sommeil, puis les participants posent leurs questions et échangent leurs points de vue et expériences. Au cours des pauses café et du buffet-déjeuner, les patients ont aussi l’occasion de rencontrer leur médecin habituel de façon conviviale et de lier connaissance avec d’autres patients.

Cette année, les 4 thèmes choisis ont été :
- “Hypersomnie Idiopathique et Narcolepsie” avec le Dr Isabelle ARNULF, responsable de l’Unité des Pathologies du Sommeil à la Pitié-Salpêtrière, Centre de Référence de la Narcolepsie et de l’Hypersomnie Idiopathique,
- “La narcolepsie, de l’enfant à l’adulte” avec le Dr Marie-Josèphe CHALLAMEL, pédiatre, anciennement responsable du sommeil des enfants à l’Hôpital Femme-Mère-Enfant à Lyon,
- “La narcolepsie, un handicap ?” avec les Dr Elisabeth PREVOT, médecin du travail du Centre du Sommeil de l’Hôtel-Dieu et Dr Ange MEZZADRI, médecin du travail du SAMETH 75 (Services d’Appui au Maintien dans l’Emploi des Travailleurs Handicapés),
- “Les thérapies comportementales” avec le Dr Joëlle ADRIEN, neurobiologiste et Directeur de recherches à l’Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (Inserm) à Paris, Faculté de Médecine Pierre et Marie Curie-Pitié-Salpêtrière.

L’organisation logistique de cette journée était assurée par Mme Caroline GAURIAU, Chargée de mission du Centre de Référence Hypersomnies Rares de l’Hôtel-Dieu de Paris. La présence de l’Association française de Narcolepsie Cataplexie et d’Hypersomnie (ANC) avec Mr Alain DE LA TOUSCHE, son Président et Mme Marie-Claire ROYER, correspondante de l’ANC pour l’Ile-de-France, a permis aux patients de recueillir de nombreuses informations sur ces maladies et de prendre connaissance des brochures éditées par l’Association.

Le succès des Ateliers de la Narcolepsie ne se dément pas puisque le nombre des participants dépassait encore la centaine cette année. En organisant cette journée, nous espérons vivement apporter aux patients et à leur famille des informations qui les aideront dans leur vie quotidienne et leur permettront de gérer au mieux les symptômes de leur maladie. Nous remercions chaleureusement tous les participants qui nous ont fait confiance en assistant à ces ateliers et tous les intervenants qui ont accepté de les animer.

Les questionnaires de satisfaction que nous avons recueillis à la fin de cette journée nous aideront à améliorer les prochains ateliers et nous vous donnons donc à tous rendez-vous l’an prochain pour une nouvelle rencontre !