Le jeudi 30 juin 2011, le Réseau Morphée célébrait ses 10 ans, à cette occasion, les membres, partenaires, amis du réseau étaient conviés autour d'un buffet estival. Le Dr Sylvie Royant-Parola, présidente du Réseau Morphée, nous a fait l'honneur d'un discours que nous vous proposons ici :

"Dix ans déjà !

Tout d’abord merci à tous, d’être là  pour partager ce moment avec nous! Dix ans ça se fête, même s’il le fonctionnement du réseau n’a réellement débuté qu’avec son financement institutionnel en 2004, l’association est née en 2001.

Lorsqu’en 2000 notre petit groupe de médecins du 92 s’est ému de la situation d’insuffisance de prise en charge des troubles du sommeil et de la nécessité à la fois d’orienter les patients et de former les médecins, j’étais loin d’imaginer l’aventure dans laquelle nous allions nous  lancer…

Nous étions 4 comme les 3 mousquetaires et d’Artagnan… Pierre Escourrou, Philippe Cléry Melin, Bernard Crouigneau et moi-même. Je vous laisse deviner qui est qui… Mais vous voyiez déjà que créer un réseau de santé se base sur la collaboration et la nécessité de penser à plusieurs. Car s’il y a bien une valeur fondamentale dans les réseaux  c’est le partage  et la complémentarité. J’ai toujours pensé qu’on était plus intelligent à plusieurs que tout seul, et ces 10 ans n’ont fait que confirmé cette impression au travers d’une aventure humaine exceptionnelle de rencontres et d’enrichissement, que  j’espère mutuels…

Avec la mise en place des financements FAQSV (Fond d’aide à la Qualité des Soins de Ville pour les non-initiés), l’URCAM, à l’époque , avait ouvert une porte extraordinaire. Tout médecin libéral porteur d’un projet pouvait… réaliser ses rêves… Enfin ! Pas vraiment ! En tout cas penser la médecine autrement. Et il y a eu pléthore de propositions, particulièrement en Ile de France, avec l’engagement de nombreux médecins dans des domaines extrêmement variés soit  pour palier à des manques criants,  soit pour répondre à des besoins ciblés. Sont ainsi nés des réseaux : prise en charge de la bronchiolite, de la chirurgie de la main,  des implants cochléaires, liens  de la ville avec l’hôpital, prise en charge des plus démunis, et bien sur, du sommeil. Il y a  encore près de 90 réseaux en Ile de France… Le soutien de l’Urcam dans ces expérimentations a été fort avec en particulier le rôle de Gilles Poutout qui a été moteur et innovant dans ce domaine.

C’est dans ce contexte,  que le petit groupe de médecins que nous étions, spécialistes du sommeil, et médecins généralistes,  avons commencé à réfléchir à ce que pourrait être la coordination de la prise en charge d’une pathologie qui est,  par essence, pluridisciplinaire…  Il y a en effet dans les pathologies du sommeil, un peu de psychiatrie, un peu de neurologie, parfois un peu, ou beaucoup, selon,  de troubles respiratoires ou cardiaques au cours du sommeil. Des neurologues, des psychiatres, des ORL, des pneumologues ont donc commencé à participer à cette aventure. Nous avons mis en place un outil qui était très en avance pour l’époque, un dossier médical sommeil partagé, grace à Santéos , qui n’était alors que la société UNIMEDECINE créée par Jean Yves Robin. Ce dossier s’est amélioré au fur et à mesure des années  pour devenir un outil de suivi intéressant, vraie aide pour le professionnel de santé grâce aux alertes qui vont être mise en place avec le projet Respir@dom. Le deuxième pan d’activité qui s’est mis en place a été celui de la formation, et aujourd’hui, les formations du réseau sont reconnues, le réseau est organisme agréé OGC de FMC et d’EPP, et maintenant de DPC.


Pour arriver à structurer le réseau, il a fallu trouver des financements. Et avant tout financement public, nous avons fait appel à des financements privés, à une époque où c’était surement plus facile de les obtenir que maintenant. En tout cas je remercie les laboratoires Sanofi  et la société ORKYN’ qui ont été les premiers à croire dans le projet et à le soutenir. C’est alors que notre aventure institutionnelle a commencé, et cela a été un long apprentissage…

Pas simple, comme apprentissage. Il y a d’abord les commissions qui examinent les dossiers. Dossiers qu’il faut bien apprendre à construire dans une logique qui n’est pas nécessairement celle des médecins. Notre première expérience a été celle du passage en 2002 devant la commission des réseaux où une assemblée d’éminentes personnes nous a fait développer notre projet. Nous étions 3, Philippe, Pierre et moi… Tout le monde nous a écouté avec intérêt. Un mois plus tard nous avions une décision qui, tout en nous encourageant sur l’intérêt du sujet, était négative. Première déconvenue… tout à fait éducative… En effet, première règle, il faut toujours lire les dossiers de demande administrative et quand on vous demande quelque chose, s’assurer qu’on répond aux critères. En l’occurrence on nous demandait d’avoir déjà une évaluation des actions, ce qui nous troublait un peu vu que le réseau débutait. Mais dans ce cas, il faut  vraiment avoir une évaluation des actions. Bref, nous n’avion pas compris qu’il fallait passer par l’étape préliminaire de mise en place des réseaux avec un financement FAQSV (fameux fond d’aide à la qualité des soins de ville). On apprend vite ensuite…

Le projet se structurant, nous avons pu commencer avec l’aide d’un secrétariat financé par des dons, c’est à dire avec peu de moyens. Les bureaux, enfin le bureau a été mis à disposition par la clinique du Château de Garches dont les médecins regardaient d’un air un peu étonnée, cette petite équipe du  réseau qui commençait à s’agiter. Cette période 2003-2004 a été une période de rencontres importantes : Gilles Poutout, Domnique Cherasse, Gilles Echardour, Mme Danièle Cousein Hiebel, qui ont été moteurs pour la structuration du réseau.  Le réseau a recruté. Sa première recrue a été Hind del Campo, étudiante en fin d’étude d’économie, elle a rempli avec beaucoup de cœur et de charme, sa mission. Je suis restée en contact avec elle, maintenant elle se consacre presque à temps plein,  à sa passion, la danse orientale, et vous pourrez peut-être la voir un soir lors d’un des spectacles magiques qu’elle donne régulièrement. La seconde,  a été Isabelle Hache,  dont le savoir faire et l’intelligence ont beaucoup fait, dès 2003,  pour mettre en avant la communication du réseau.  Son aide se continue au travers d’une  collaboration fructueuse et inventive avec Adverbia la petite agence de communication et des nouvelles technologies qui monte, qui monte… Merci Franck…

A partir de 2004, et avec les fonds FAQSV, puis DRDR, puis FICS, l’équipe du réseau s’est étoffée avec,  enfin, des moyens. Car le réseau, c’est aussi son équipe. Ce n’est pas évident de recruter quelqu’un.  Si l’on a un poste très défini, on peut concevoir un candidat qui a, ou la formation, ou l’expérience du poste, ensuite il y a les qualités de la personne… Mais pour les réseaux débutants, tout était à créer. Pas de formation, ni même d’expérience…  Finalement ce ne sont pas les personnes qui sont venues occuper un poste, mais des personnes qui ont créé des postes et des fonctions. Et ça marche beaucoup mieux comme ça.  Je tenais à remercier cette équipe du réseau, avec les 3 plus anciens, le Dr Sarah Hartley, un des médecins coordinateurs, qui assure avec brio l’organisation efficace de la formation, Sylvain Dagneaux, qui progressivement est devenu un as de l’organisation et de l’évaluation (mais qui regrette de ne pas être plus psychologue clinicien…), Karine Deblangey qui veille avec beaucoup d’attention aux réponses faites aux patients ou au public (beaucoup de demande par internet), à la circulation de l’information entre nous et via les médias sociaux,  mais aussi  à la réalisation de la plupart des documents du réseau. L’équipe s’est étoffée ensuite d’une recrue importante avec l’arrivée d’Aurélia de Mascarel, directrice administrative, qui vient de passer 6 mois inoubliable, avec la naissance de sa petite Tania, et qui retrouvera sa place,  au plus grand plaisir de tous,  début septembre. Actuellement, le poste de médecin coordinateur se partage entre plusieurs spécialistes avec en plus  du Dr Sarah Hartley,  le Dr Claire Colas des Françs qui va malheureusement nous quitter, restriction budgétaire oblige, le Dr Frédérique Aussert qui commence à prendre de l’assurance dans les formations qu’elle redoutait un peu au début.  L’évolution des demandes a fait recruter une psychologue coordinatrice, Mme Violaine Londe, qui est particulièrement investie dans l’éducation thérapeutique. Il y a Shanika  Jayakody, secrétaire, qui doit être sur le point d’accoucher (on doit se sentir bien au réseau car il y a eu une épidémie de grossesse). Enfin je ne peux pas oublier Paul-Eric Lefèvre, le tout dernier recruté pour le projet Respir@dom et qui vient de soutenir brillamment son mémoire de fin d’étude de psychologue. Et il y a d’autres collaborateurs,  plus occasionnels, qui enrichissent l’expérience du réseau : Marie Thérèse Lyane, le Dr Marie Françoise Vecchiérini, le Dr Frédéric Urbain…

Alors, après 8 ans de fonctionnement opérationnel, qu’est ce que le Réseau Morphée sait faire ? Il sait répondre aux patients qui s’adressent à lui, par téléphone, par mail, directement ou via leur médecin traitant, ou leur spécialiste. Le réseau est maintenant bien identifié comme pouvant apporter une aide aux patients. Les médecins traitants n’ont plus peur de lui ! Au début ils avaient la crainte de voir leur patient disparaître dans je ne sais quelle nébuleuse,  pilotée par un service obligatoirement hospitalier,  qui allait leur piquer leur patient. Maintenant ils nous les envoient en toute confiance. Le réseau est reconnu comme organisme de formation performant tant pour des formations « sur mesure » que dans le cadre des programmes OGC. Le réseau est source d’information de qualité via son site internet, son blog, ses médias sociaux. Il participe à des programmes d’éducation à la santé via des supports réalisés avec l’INPES ou grâce à un partenariat avec la Cité de la Santé de la Cité des sciences. Il intervient auprès des autres réseaux pour apporter son expertise. Il participe aux travaux de la HAS, en particulier pour la prise en charge des personnes âgées, et de l’utilisation des psychotropes. Enfin, avec le projet Respir@dom,  son expertise dans l’utilisation des nouvelles technologies et l’orientation vers la télémédecine vient d’être reconnu par sa sélection lors de l’appel d’offre lancé sur la télémédecine par la DGCIS et le Ministère de l’Industrie. Un petit mot sur ce projet Respir@dom pour remercier les partenaires qui participent à ce projet et présents ici ce soir  pour leur dire aussi combien j’apprécie la dynamique qui s’est crée avec une énergie extrêmement positive pour voir plus loin, dans un domaine en pleine construction…

Ainsi le chemin parcouru en 10 ans a été énorme. Et je tenais à dire que c’est grâce à vous tous, et à certaines personnes qui n’ont pas pu être là ce soir, que le réseau est devenu ce qu’il est.

Maintenant une nouvelle étape va être franchie. Dans les 2 ans le réseau va évoluer dans sa structuration, pour être encore plus collaboratif plus dynamique, intégrant les différents pôles qui font son excellence. Cette évolution est obligatoire car le financement FICS va changer, et le statut « associatif » n’est pas suffisamment adapté pour que différentes structures travaillent ensemble.

Il y a donc encore de belles aventures en vu pour le Réseau Morphée.

Mes remerciements vont  à nos partenaires,  prestataires, constructeurs, et laboratoires, grâce auxquels  différentes étapes du réseau ont pu être franchies. Je pense à Resmed, Respironics-Philips, Orkyn’, Adep, Linde, SOS oxygène, Oxyvie, Elia Médical, LVL, Caléa, et les laboratoires pharmacologiques,  dont particulièrement  Lunbeck,  mais aussi UCB.

Merci à toute l’équipe de ce superbe établissement qui nous a accueilli depuis le début avec toujours beaucoup de sympathie et d’attention et en particulier à son PDG, le Dr Philippe Clery Melin, sans lui ce réseau n’aurait pas vu le jour. Merci à toi Philippe…

Merci à Tous et profitons de ce moment ensemble  dans cet endroit magique qu’est la clinique du Château de Garches. "

Edit de l'équipe du Réseau Morphée :

Nous tenons également à remercier les patients qui nous font confiance et savent bien souvent  par leurs gentils mots nous encourager dans notre démarche et nos efforts, alors chers patients : MERCI !

Le Réseau Morphée, c'est aussi une aventure humaine, faite de visions différentes, de confrontations et d'accords, mais nous avançons tous vers un même objectif : une meilleure reconnaissance et une meilleure prise en charge des troubles du sommeil. Et évidemment, un grand merci et un grand bravo au Dr Sylvie Royant-Parola sans qui le Réseau Morphée n'existerai pas, qui à force d'investissements personnels et professionnels oeuvre pour un but , une passion, qu'elle a su partager et transmettre. 

Le Réseau Morphée fermera les portes de sa petite maison du sommeil du lundi 1er aout au vendredi 26 aout 2011 pour ses vacances d'été.

L’année 2010 se termine donc sur d’excellentes nouvelles pour le réseau : nous venons de remporter l’appel d’offre national http://www.industrie.gouv.fr/pratique/aide/appel/index-esante.htm lancé en mai dernier par le ministère de l'industrie sur le « développement de l’usage des technologies de l’information et de la communication associées aux dispositifs médicaux pour la prise en charge des maladies chroniques au domicile ». Dans ce cadre, et en partenariat avec l’AP-HP, Resmed, Philips, Santéos, Acsantis et Adverbia est né Respir@dom, projet de prise en charge à domicile du patient SAS traité par PPC. Le Réseau Morphée est porteur de ce projet qui bénéficie du soutien de l’ARS Ile-de-France, des associations de patients, et des sociétés savantes et associations de professionnels.

Respir@dom vise à mettre en place un système de monitorage au domicile de patients atteints d’un syndrome d’apnées du sommeil couplé à une gestion d’alarmes techniques et cliniques déterminant le type d’intervention nécessaire : technique ou médicale.
La phase initiale du traitement est particulièrement délicate et fondamentale pour l’adhésion du patient. Elle impose des visites au domicile afin d’y recueillir les données de suivi du dispositif médical en place, ce qui est à la fois coûteux et qui limite la réactivité du prestataire. L’évolution de la technologie permet de disposer des données « à distance » et en amont de toute visite au domicile en phase initiale. Ce télémonitorage permettra d’identifier précocement tout problème inhérent au traitement (gestion des alertes), de partager avant la visite au domicile le plan d’action thérapeutique avec le médecin initiateur,  et de concentrer les ressources chez les patients le justifiant réellement.
Néanmoins cette surveillance de l’appareil ne prend de sens que dans un contexte de surveillance clinique de l’état du patient et du renforcement de sa motivation à poursuivre le traitement. D’où la nécessité de trouver des moyens pour intervenir, là aussi à distance,  pour soutenir psychologiquement et éduquer le patient. Un programme d’éducation en ligne sera donc créé, couplé à la possibilité de joindre un spécialiste en cas de difficulté avec l’appareil et de partager ses impressions avec d’autres patients dans le cadre d’un forum.
Enfin une évaluation médico-économique permettra de démontrer si le projet fait la preuve de son efficience et de son intérêt, dans l’objectif à terme d’être développé sur l'ensemble du territoire.

Respir@dom sera présenté lors d'un colloque dédié à la thématique de la prise en charge de la santé à domicile et organisé par la Direction générale de la compétitivité, de l’industrie et des services en association avec le Ministère du travail, de l’emploi et de la santé. Ce colloque qui réunira 300 participants, au centre de conférences Pierre Mendès France du ministère de l’économie, des finances et de l’industrie, se tiendra le 1er février 2011. Plus d'information en cliquant ici.

Pour suivre et participer au projet Respir@dom, sa mise en œuvre et son déploiement, rendez-vous sur le site www.respiradom-project.com.

Dr Sylvie Royant-Parola